Mit chronischen Schmerzen zu leben, war nie etwas, was ich mir für mich selbst vorgestellt habe, besonders als ich Anfang 20 war. Ich war jung, kümmerte mich um mich selbst und kümmerte mich nicht um die Welt, wenn es um meine Gesundheit ging. Sicher, meine Gelenke waren ziemlich munter und meine Hände entzündeten sich scheinbar aus dem Nichts, aber das war normal, oder? Nicht ganz.
Meine Symptome wurden unmöglich zu ignorieren.
Schon zu Beginn der Pandemie bemerkte ich immer mehr kleine Dinge, die sich in meinem Körper anfühlten. Vielleicht war es die Angst, die die Pandemie ausgelöst hat, aber ich war überzeugt, dass etwas nicht stimmte, obwohl Freunde und Familie versuchten, mir zu versichern, dass es mir gut ginge.
Meine Augen waren ständig wund und blutunterlaufen, meine Muskeln fühlten sich schwach an und mein Rücken schmerzte ab und zu. Ich habe das meiste darauf zurückgeführt, dass ich während der Arbeit viel gesessen habe und mich wegen der Quarantäne nicht so viel bewegt habe. Ich wollte das Problem jedoch mit meinen Augen untersuchen.
Als keiner der mir verschriebenen Augentropfen half, erwähnte mein Optiker das Wort „Lupus“ und sagte, ich solle meinen Hausarzt aufsuchen – also ging ich los. Als die Blutuntersuchung einen erhöhten Entzündungsmarker zeigte, war die nächste Maßnahme, einen Rheumatologen aufzusuchen.
Nach Röntgen, Ultraschall und einem quälend langen MRT hatte mein Rheumatologe endlich Antworten für mich.
Endlich eine Diagnose bekommen.
Es gibt nichts Schöneres, als auf wichtige medizinische Ergebnisse zu warten, und wenn Sie es noch nie erlebt haben, hoffe ich, dass Sie es nie tun müssen. Ich werde mich immer daran erinnern, wie es sich angefühlt hat, mich bei diesem E-Visit mit meinem Rheumatologen anzumelden und zu wissen, dass es ein lebensveränderndes Gespräch sein könnte – und das war es auch.
Das MRT zeigte, dass ich einen entzündeten Punkt in meiner rechten Hüfte hatte. Das, zusammen mit den anderen Symptomen, die ich hatte, brachte meinen Rheumatologen zu einem Schluss.
Gesundheitscoach-Zertifizierung
Ein erstklassiger, vom Vorstand zertifizierter Lehrplan, der auf einem ganzheitlichen Heilungsansatz basiert.
„Es ist etwas, das ankylosierende Spondylitis genannt wird“, sagte er während des Videoanrufs. Der Rest des Gesprächs war verschwommen, um ehrlich zu sein. Er erzählte mir Informationen über die Krankheit:Es ist eine Autoimmunerkrankung ähnlich der rheumatoiden Arthritis, aber sie konzentriert sich auf die Wirbelsäule. Und wenn es fortschreitet, kann es schließlich zu einer Fusion der Wirbel führen. Es ist selten, sagte er, und es ist deutlich häufiger bei Männern. (Cool.)
Nach über zwei Monaten Tests und Terminen war ich endlich erleichtert, eine Antwort zu haben – und zu wissen, dass ich mir nichts einbildete. Und obwohl es ein lebenslanger Zustand ohne bekannte Heilung ist, war ich auch erleichtert, dass es nichts Unheilbares war – aber das bedeutete sicherlich nicht, dass ich glücklich war.
Auseinandersetzung mit der Realität.
Die Monate nach meiner Diagnose waren schwierig und dunkel. Ein Teil von mir leugnete es, ein Teil war wütend auf mich selbst, weil ich einer Autoimmunerkrankung erlegen war, und ein Teil von mir fühlte sich seltsam inspiriert von der Gelegenheit, zu lernen, wie man damit umgeht.
Schließlich war (und bin ich immer noch) ein zertifizierter Yogalehrer, der für ein Gesundheits- und Wellnessunternehmen arbeitete – wie konnte ich das zulassen? Und noch wichtiger, wie könnte ich mich selbst heilen?
Die Wahrheit ist, dass ich nichts „zugelassen“ habe, und die Realität, dass ich meine Symptome vielleicht nie beseitigen werde, war schwer zu akzeptieren. Remissionsgeschichten waren dürftig, und da Spondylitis ankylosans so selten ist, waren Ressourcen und Forschung relativ begrenzt.
Natürlich gab es immer Biologika, versicherte mir mein Rheumatologe. Sie sind eine Art Medikament, das verhindert, dass Entzündungen Ihren Körper verwüsten – auf Kosten der Abschaltung Ihres Immunsystems. Und wenn es jemals eine Zeit gab, in der ich keine Immunsuppressiva einnehmen wollte, war das aus offensichtlichen Gründen der Beginn der Pandemie.
Also fing ich an, mehr über ankylosierende Spondylitis, Autoimmunerkrankungen im Allgemeinen und darüber zu erfahren, wie andere Menschen damit umgingen. Beim Durchforsten von Facebook-Seiten, Blogs und Recherchen fand ich heraus, was bei manchen Menschen funktionierte:unter anderem viel Bewegung, Stressbewältigung und eine entzündungshemmende Ernährung (nämlich Vermeidung von stärke- oder glutenhaltigen Lebensmitteln).
Wie ich es jetzt schaffe.
Lassen Sie mich zunächst sagen, dass ich keineswegs ein narrensicheres System zur Verwaltung meines AS gefunden habe. Ich habe immer noch Fackeln und mein Rücken stört mich immer noch. Aber fast zwei Jahre nach Erhalt meiner Diagnose habe ich sie jetzt definitiv besser im Griff als früher.
Insbesondere Ernährung und Bewegung haben sich als wichtige Faktoren bei der Abwehr von Fackeln erwiesen. Wenn ich bestimmte Dinge esse – wie Zucker, raffinierte Öle, Alkohol und Gluten –, flammen meine Symptome tatsächlich auf. Ich bin auch merklich steifer, wenn ich mich zu wenig bewege oder lange sitze. Also gebe ich mein Bestes, um bei meiner Bewegungsroutine auf dem Laufenden zu bleiben.
Aber der größte Entzündungsauslöser von allen, zumindest für mich, war Stress. Wenn mein Fight-or-Flight beginnt, bekomme ich diese verräterischen, heißen, roten, geschwollenen Hände, und die Auswirkungen ziehen sich durch meinen Körper. Ich entwickelte eine neu entdeckte Neugier für die Geist-Körper-Verbindung, die mich zu einem Therapeuten führte, der auf chronische Schmerzen spezialisiert ist. Die Zusammenarbeit mit ihr war äußerst hilfreich, um nicht nur zu lernen, wie man mit Stress umgeht, sondern auch, um an einigen der zugrunde liegenden Probleme zu arbeiten, die mein Stressniveau in die Höhe schnellen lassen.
Letztendlich liegt mein Hauptaugenmerk jetzt auf der Aufrechterhaltung der Homöostase in meinem Geist, Körper und Geist. Der Lebensstil ist der Schlüssel – aber zu diesem Zweck ist es auch wichtig, sich keine Gedanken darüber zu machen, dass er zu 100 % perfekt ist. Manchmal denke ich, dass der Stress beim Heilen mehr schadet als nützt.
Also tue ich mein Bestes, um mich mit Anmut zur Rechenschaft zu ziehen und auch realistisch zu bleiben. Werde ich jemals eine Remission erleben? Ich weiß nicht. Und wenn es an den Punkt kommt, an dem Biologika die einzige Option sind, um meine Wirbelsäule gesund zu halten, werde ich diese Brücke überqueren, wenn ich dazu komme. Ich hoffe jedoch, dass mehr Behandlungsoptionen verfügbar werden, wenn wir beginnen, Autoimmunität besser zu verstehen.
Was die Leute wissen sollen.
Eine unsichtbare und/oder chronische Krankheit jeglicher Art zu haben, kann sich isolierend, niederschmetternd und zutiefst aufwühlend anfühlen. Wenn ich also möchte, dass die Leute etwas wissen, dann ist es, dass Sie mit Ihrem Kampf nicht allein sind. Tatsächlich ist die unglückliche Realität, dass bei immer mehr Menschen Autoimmunerkrankungen diagnostiziert werden.
Es ist keine Schande, eine Diagnose zu erhalten, und es ist keine Schande, darüber zu sprechen, was Sie mit Ihrem Unterstützungssystem durchmachen. Und wenn die Menschen in Ihrem Leben sich nicht darauf beziehen können, finden Sie Menschen, die es tun, damit Sie sich in Zeiten der Not aufeinander verlassen können.
Autoimmunität wird immer noch zutiefst missverstanden, und bis wir mehr Antworten darauf haben, was sie verursacht und wie sie geheilt werden kann, ist das Beste, was wir tun können, auf uns selbst aufzupassen, über die Forschung auf dem Laufenden zu bleiben und auf unseren Körper zu hören. Mit den Worten des verstorbenen Pädagogen und Autors Randy Pausch:„Wir können die Karten, die wir bekommen, nicht ändern, nur wie wir die Hand spielen.“