Wie es ist, als schwarze Frau mit einer seltenen Herzerkrankung zu leben

Menschen denken oft, dass eine Behinderung auf eine bestimmte Art und Weise aussieht, ohne zu erkennen, dass so viel mehr dahintersteckt. Das bedeutet, dass jemand, der eine unsichtbare Krankheit hat, ein gewisses Maß an Verwundbarkeit haben muss, um gesehen zu werden.

Meine Symptome tauchten aus dem Nichts auf.

Vor vier Jahren saß ich in einem Flugzeug auf dem Weg zu einer Familienreise in Europa, als ich anfing, Herzrasen zu bekommen. Ich erinnere mich, dass ich dachte:„Das ist seltsam“, da es keine Höhenabfälle oder Anzeichen von Turbulenzen gab. Als Kind eines Diplomaten und eines internationalen Anwalts bin ich seit meiner Jugend um die ganze Welt gereist und habe so etwas noch nie erlebt. Dann, während der Fahrt, fing ich an, starke Nachtschweiße zu bekommen, was für mich auch keinen Sinn ergab.

Gegen Ende der Reise ging ich durch ein Museum, als ich plötzlich Schmerzen in der Brust bekam und das Atmen schwer fiel. Ich setzte mich und dann ging es mir gut, aber ich hatte keine Ahnung, was passiert war. Ein paar Tage später bin ich ohne Probleme nach Hause geflogen, also habe ich mir nicht viel dabei gedacht.

Am Tag nach meiner Rückkehr von der Reise entspannte ich mich jedoch auf meiner Couch, um mich vom Jetlag zu erholen, als ich in eine Tachykardie geriet (das sind 100 Schläge pro Minute oder mehr im Ruhezustand). Ich dachte, ich wäre wahrscheinlich nur dehydriert oder müde.

Am nächsten Tag hatte ich ein großes Kundenmeeting für mein Unternehmen. Auf der Fahrt bekam ich wieder starke Schmerzen in der Brust. Dann begann der Schmerz meinen linken Arm hinunterzuwandern. Ich hielt an und überprüfte meine Herzfrequenz, die bei 135 BPM lag.

Ich sollte beachten, dass ich früher vorbehandelt war und alle meine Abschlüsse in Gesundheit sind. Vor diesem Hintergrund dachte ich sofort, ich hätte Herzinfarktsymptome. Aber es ergab für mich keinen Sinn. Ich fing an, meine eigene klinische Einschätzung zu überdenken:Ich hatte damals keine Herz-Kreislauf-Probleme, keine familiäre Vorgeschichte mit Herz-Kreislauf-Problemen; Ich hatte keinen Bluthochdruck. Ich stellte fest, dass ich wahrscheinlich vom Reisen dehydriert war – also besorgte ich mir ein Elektrolytgetränk, ging zu meinem Meeting und vereinbarte für die folgende Woche einen Check-in bei meinem Arzt.

Dann wachte ich am nächsten Morgen mit Schmerzen auf, die meinen Arm wieder hinuntergingen. Als ich die Notaufnahme anrief, sagten sie mir, ich solle 911 anrufen und sofort in die Notaufnahme gehen. Aber ich war damals 34, ich hatte keine kardiovaskuläre Vorgeschichte und ich bin eine schwarze Frau – also dachte ich, sie würden mich nicht aufnehmen. Am Ende bat ich meinen Nachbarn, mich in die Notaufnahme zu fahren, wo alle Tests ergebnislos ausfielen.

Ich war im Gesundheitssystem mit viel Diskriminierung konfrontiert.

Es gibt eine Menge Stigmatisierung, wenn es um Frauen und Herz-Kreislauf-Gesundheit geht. Es wird oft als eine auf Männer konzentrierte Erkrankung angesehen, und Untersuchungen haben ergeben, dass Frauen eher als risikoarm für Herz-Kreislauf-Erkrankungen eingestuft werden als Männer, die die gleichen Symptome zeigen.

Anbieter sind nicht unbedingt darin geschult, wie sich kardiovaskuläre Symptome wie Schlaganfall und Herzinfarkt bei Frauen darstellen können und wie sie sich von den Symptomen bei Männern unterscheiden können. Zum Beispiel können wir zusätzlich zu den klassischen Symptomen schwitzen, wir können Kopfschmerzen haben, wir können Bauchschmerzen haben (die sie für Krämpfe halten können).

Eine schwarze Frau zu sein, die mit diesen Symptomen zu kämpfen hat, bringt eine ganze Reihe neuer Probleme mit sich. Meiner Erfahrung nach, die ich für Schwarze und Schwarze Frauen spreche, gibt es eine antiquierte Vorstellung, dass Schwarze eine höhere Schmerztoleranz haben – dies war eine Art, die brutale Behandlung von versklavten Schwarzen in Amerika zu rechtfertigen. Ich verstehe, dass wir mit dieser Geschichte in die 1600er Jahre zurückgehen, aber das gleiche Denken gibt es auch heute noch.

Ich erinnere mich, dass ich bei meinem dritten Besuch in der Notaufnahme im selben Raum war wie eine weiße Frau, die aus ähnlichen Gründen dorthin geschickt wurde. Sie war nur etwas älter als ich und wir hatten beide ein unregelmäßiges EKG. Ich erinnere mich, wie ihre Ärzte ihr sagten, dass sie sie, obwohl sie eine Vorgeschichte von Panikattacken und Angstzuständen hatte, einweisen würden, nur um ihr Herz über Nacht zu überwachen.

Dann kam der Arzt zu mir und sagte mir, sie wüssten nicht, was los sei, und sie würden mich entlassen. Ich erinnere mich, dass ich ihm gesagt habe, dass mein Schmerzlevel bei 8 liegt, weil ich weiß, ob es 6 oder 7 oder höher ist, sie müssen mit deinen Schmerzen fertig werden, bevor sie dich entlassen. Nachdem er mir Vicodin angeboten hatte (obwohl ich ein Armband trug, das darauf hinweist, dass ich darauf negativ reagiere), fragte er:„Was willst du?“ Am Ende bekam ich Schmerzmittel und ging nach Hause. Ich erinnere mich nur, dass ich geweint habe, weil es sich anfühlte, als würde mein Leben überhaupt keine Rolle spielen. Ich wurde buchstäblich nicht gesehen und fühlte mich sehr entbehrlich.

Ich habe viele Geschichten wie diese, und ich wünschte, ich hätte sie nicht.

Ich wurde mehrere Male falsch diagnostiziert, bevor ich herausfand, was falsch war.

Schneller Vorlauf zu meinem vierten Besuch in der Notaufnahme:Die Ärzte stellten fest, dass ich Perikarditis hatte, das ist die Entzündung des Perikards (der Membran, die das Herz umschließt). Diese Entzündung breitete sich in meine Lunge aus und führte zu Costochondritis (Entzündung des Knorpels, der eine Rippe mit dem Brustbein verbindet). Dann wurde mir gesagt, dass ich auch eine multiple Perikarditis hatte, was bedeutet, dass meine Lungen entzündet waren.

Ich wurde medizinisch behandelt – dann stellten sie sechs bis acht Monate später fest, dass ich doch keine Perikarditis hatte. Die Medikamente, die ich einnahm, verursachten eine Duodenitis (Entzündung des Zwölffingerdarms), was bedeutet, dass ich nie wieder nichtsteroidale Antirheumatika (NSAIDs) zur Schmerzbehandlung einnehmen kann.

Bei mir wurde auch orthostatische Hypotonie diagnostiziert – ein plötzlicher Blutdruckabfall aus dem Stehen – und ich lebe immer mit niedrigem Blutdruck (niedriger Blutdruck ist 90/60, es ist nicht ungewöhnlich, dass ich 80/50 habe). Wenn ich zu lange sitze oder zu lange stehe, wissen mein Körper, mein Herz und mein Verstand nicht, wie sie das regulieren sollen.

Hinzu kommt, dass bei mir eine unangemessene Sinustachykardie (IST) diagnostiziert wurde, also verfalle ich ohne Grund in eine Tachykardie – zusammen mit vorzeitigen atrialen Kontraktionen (PACs), die sich wie ein zusätzlicher Herzschlag anfühlen.

Also bekam ich diese große Auswahl an verschiedenen Diagnosen, aber die Ärzte konnten meine Brustschmerzen immer noch nicht erklären.

Es dauerte ungefähr anderthalb Jahre, dann wurde bei mir schließlich ein Koronararterienspasmus diagnostiziert. Das bedeutet, dass sich die Arterien meines Herzens manchmal schließen – sie verkrampfen und schließen sich buchstäblich – und es ahmt einen Herzinfarkt nach. Es emuliert im Wesentlichen eine verstopfte Arterie – es schließt sich für 30 Sekunden bis 30 Minuten und öffnet sich dann. Abgesehen davon lebe ich mit den Symptomen eines Herzinfarkts:chronische Schmerzen vom Kiefer bis zum Bauch auf der linken Seite, hin und wieder Schwäche im linken Arm, Atemnot und sogar geschwollene Füße (lasst uns Sag einfach, ich habe viel von Birkenstock).

Das Erschreckende ist, dass ich tatsächlich einen Herzinfarkt haben könnte, und ich würde es nicht wissen. Jetzt muss ich Nitroglyzerin – das ist das, was Ärzte Menschen geben, wenn sie einen Herzinfarkt haben – überall hin mitnehmen. Zwei kann ich nehmen, und wenn beim dritten der Krampf nicht weggeht, muss ich in die Notaufnahme. Das werde ich für den Rest meines Lebens tun müssen.

Wie meine unsichtbare Krankheit mein tägliches Leben beeinflusst.

Als ich mein Spektrum an Diagnosen bekam, hat es buchstäblich mein Leben verändert. In erster Linie kann ich keinen Stress haben, weil er ein Auslöser für Koronararterienkrämpfe ist. Ich weiß nicht, wie es Ihnen geht, aber ich habe noch nie jemanden getroffen, der ein stressfreies Leben führt – selbst wenn Sie Ihr bestes Leben führen, gibt es immer etwas Stress.

Die Zeiten, in denen ich zu einem Stehkonzert gegangen bin, sind vorbei. Flughäfen sind einer der schlimmsten Orte für mich, weil Flughäfen stressig sind, also muss ich vorab einsteigen. Und weil ich gesund aussehe (also unsichtbare Krankheit), denken die Leute immer, ich sei nur ein privilegierter, verwöhnter junger Mensch. Etwas so Einfaches wie das Anstehen in einer Flugzeugschlange kann jedoch dazu führen, dass ich ohnmächtig werde oder starke Schmerzen in der Brust habe.

Wenn ich reise, muss ich immer wissen, wo sich eine Notaufnahme befindet, und ich muss sicherstellen, dass ich versichert bin, wenn ich das Land verlasse, nur für den Fall, dass ich Pflege brauche. Die Liste geht weiter.

Meine unsichtbare Krankheit verstärkte meine bestehenden psychischen Probleme.

Zwei Jahre bevor irgendwelche meiner körperlichen Gesundheitssymptome auftraten, wurde bei mir von zwei verschiedenen Therapeuten eine schwere depressive Störung diagnostiziert. Ursprünglich wurde sie durch Diskriminierung am Arbeitsplatz ausgelöst. Es ging mir besser, aber als ich meine lebenslange Diagnose erhielt, verfiel ich wieder in eine sehr dunkle Depression. Vom 23. Dezember dieses Jahres bis zur ersten Märzwoche überlegte ich, ob ich leben wollte oder nicht.

Ich habe so schnell wie möglich ein Treffen mit einem neuen Therapeuten vereinbart. Während ich mir erlaubte, traurig zu sein, fing ich auch an, im nächsten Jahr ein- oder zweimal pro Woche zur Therapie zu gehen. Ich musste wieder lernen zu leben.

In dieser Zeit habe ich mich dafür entschieden, das anzunehmen, was ich bin – in chronischen Schmerzen zu leben, mit einer unsichtbaren Krankheit. Es ist auch wichtig anzuerkennen, dass unsichtbare Krankheiten, Behinderungen und psychische Erkrankungen Hand in Hand gehen. Von da an musste ich herausfinden:Wie kommuniziere ich das meinen Kunden? Wie teile ich es der Welt mit?

Ich entschied mich für den modernen amerikanischen Weg:Ich postete ein Bild in den sozialen Medien. Ich teilte ein Bild von mir mit einem Herzmonitor, zusammen mit meiner Geschichte. Ich wusste, dass ich Geschäfte verlieren könnte, möglicherweise Freunde – aber ich erhielt tatsächlich so viel Liebe, die bestätigte, wie wichtig es ist, mein wahres authentisches Selbst zu sein und meine unsichtbare Krankheit und Behinderung anzunehmen.

Mein Rat an alle, die mit gesundheitlichen Herausforderungen zu tun haben.

Nach meiner Erfahrung tue ich jetzt, was ich brauche, um mich sicher zu fühlen, wenn ich in die Notaufnahme gehe. Ich kenne alle Rechte meiner Patienten und arbeite nur mit Ärzten zusammen, die mir glauben. All das schützt meine geistige und körperliche Gesundheit.

Für jeden, der mit unsichtbaren Krankheiten umgeht, ist es wirklich wichtig, alle Tricks für seine eigene Patientenvertretung zu kennen. Dies sind meine Tipps für alle, die vor ähnlichen Herausforderungen im Gesundheitssystem stehen:

• Recherchieren Sie selbst: Ich empfehle dringend, sich mit Ihrem Zustand und Ihren Symptomen zu befassen und zu erfahren, welche Tests Ihr Arzt durchführen soll.
• Führen Sie eine Papierspur: Wenn Ihr Anbieter sich weigert, einen Test durchzuführen oder etwas zu überprüfen, um das Sie bitten, bitten Sie ihn, dies in Ihrer Tabelle zu vermerken.
• Zeichnen Sie Ihre Sitzung auf oder machen Sie sich Notizen: Ärzte werden Ihnen während Ihres Besuchs eine Million Dinge erzählen, und Sie werden oft vergessen, was sie gesagt haben. Fragen Sie also, ob Sie das Gespräch aufzeichnen, Notizen machen, nach zusammenfassenden Notizen fragen oder sie es für Sie aufschreiben lassen können.
• Um Klärung bitten: Stellen Sie sicher, dass Sie Ihre Ergebnisse genau verstehen, bevor Sie den Arzt verlassen. Dies hilft auch bei Angst oder Stress, die aufkommen können.
• Reklamation einreichen: Wenn Sie mit einer Behinderung leben, muss Sie laut Gesetz ein Krankenhaus aufnehmen – wenn dies nicht der Fall ist, können Sie eine Beschwerde einreichen. Wenn wir die Beschwerden nicht einreichen, gibt es keine Möglichkeit, diese Person oder Abteilung zu verbessern oder zur Rechenschaft zu ziehen.
• Feuerleute: Wenn ein Gesundheitsdienstleister nichts von Ihnen glaubt, sollten Sie ihn feuern. Sie sind der Experte für Ihren eigenen Körper. Wenn also etwas nicht stimmt und Ihre Symptome abgetan werden, wissen Sie, dass Sie jemanden finden können, der viel besser ist.
• Sicherung mitbringen: Lassen Sie sich von einem Freund oder Familienmitglied zum Arzt begleiten. Ich sage das nur ungern, aber manchmal bitte ich eine weiße Person, mit mir zu kommen – denn wenn die Ärzte mich nicht sehen, hören sie auf diese Person.

Was den Support betrifft, kann ich auch nicht genug betonen, wie wichtig es ist, eine Community aufzubauen oder zu finden. Egal, ob es ein Elternteil oder Freund oder jemand anderes ist, der etwas Ähnliches hat, finden Sie einfach diese Community. Denn diese Isolation wirkt sich auch auf die allgemeine geistige und körperliche Gesundheit aus.

Jetzt entscheide ich mich, voranzukommen und andere zu inspirieren.

Ich versuche immer, das Positive im Leben zu finden. Mein Mantra ist „bleib großartig“. Ich trage es auf ein T-Shirt, signiere meine E-Mails damit und sage den Leuten, dass sie weiterhin großartig sein sollen.

Denn mein Leben ist wirklich unglaublich hart. Ich gehe mit Schmerzen ins Bett; Ich wache mit Schmerzen auf. Aber ich kann aufstehen, ich kann mein Unternehmen leiten, das sich für unterrepräsentierte Gemeinschaften am Arbeitsplatz einsetzt, und ich kann Hunderttausende von Menschen inspirieren. Ich denke, das ist ziemlich großartig und kraftvoll, und ich bin wirklich stolz auf mich, dass ich dazu in der Lage bin. Ich kümmere mich um meine körperliche Gesundheit, ich kümmere mich um meine geistige Gesundheit und ich finde Wege, damit es für mich funktioniert.

Ich würde also jedem, der diesen Artikel liest, sagen, dass er es wert ist, all seine großen und kleinen Siege zu feiern. Du musst wirklich einfach großartig bleiben.